您当前位置:咸阳华侨儿童智能培训中心 >> 认识独孤症 >> 浏览文章
 

写给世界孤独症日的一点话

时间:2015年04月08日作者:佚名 【字体: 点击数:

前几天在纽约拍片,影棚的主人是一个与我父亲年纪相仿的先生,名叫保罗。在纽约这个飞速商业化的地方,每天都有无数的广告,画册,杂志拍摄,所以每个影棚的出租率非常高,价格也惊人,在曼哈顿这样带有天台的顶楼影棚,更是寸土寸金,价值连城。而保罗对影棚的布置,没有过多的奢华,却引起了我的注意。在他硕大的办公桌上,几乎摆满了他与家人的照片,有些是孩子们童年时期的,有些是太太年轻时候的,有些是孩子们成年后的。可以看出,这个曾经做过摄影师的先生,是多么喜欢用镜头记录下生活中所爱的人们和瞬间。而在办公桌一旁的大文件柜上,贴满了大大小小的标语,有的来自越南老兵,有的来自拳击俱乐部,有的来自美国权威孤独症组织,于是我下意识的看了看他孩子的照片,发现他的儿子似乎患有孤独症。

 写给世界孤独症日的一点话




我喜欢在工作的过程中观察别人的生活,像保罗这样的先生,他的生活在工作室里被呈现的一目了然,他曾经参加过越战,他喜欢拳击,他专业摄影,他家庭美满,他的儿子是孤独症。于是,我走上前去,小心翼翼的打开了话匣子。

 写给世界孤独症日的一点话

“您的照片看起来非常棒,你的家庭一定很幸福吧,孩子们都很可爱!”我说。

 

“是啊,他们都是我最大的财富,孩子们都已经长大成人了,只有一个17岁的儿子还留在我们身边,他叫比尔,他患有孤独症。”保罗毫无掩饰,言语中充满了责任与自豪。

 

“不过比尔很棒,你知道吗?他是一个音乐家!他刚刚出了自己的专辑,上星期完成了自己的第一场演出!”保罗情不自禁的抚摸着儿子弹奏吉他的那张照片的镜框对我说。

 写给世界孤独症日的一点话




写给世界孤独症日的一点话

“这简直太令人不可思议了,你们把他照顾的很好,他已经可以完全独立生活了吧?”根据我以往对孤独症儿童接触的经验,能够独立有作品的孩子,应该症状都不太严重,成年后都能够有独立生活的能力,想到这里,我不禁为保罗感到高兴起来。

 

“不,他其实并不太懂得如何跟外界交流,到现在也不会,不过他在八岁的那年突然开始唱Beach Boys的歌曲,从此以后,就迷上了改编他们的音乐,我们已经去了十几次Beach Boys的演唱会了。”保罗说到这里,丝毫没有遗憾的神情,反倒让我觉得他的生活充满了乐趣。

 

“那么,照顾他辛苦吗?”我知道对于那些无法与外界正常交流的孩子们的父母来说,从他们出生开始就要面对的是一天24小时的冷漠,误解,甚至暴力,无论付出多少真心,都无法沟通的那种纠结与绝望,是正常孩子的家庭无法理解的。

 

“怎么说呢,我们有与他沟通的独特方式,也理解他在自己的生活状态里其实很快乐,我们必须遵从他每天的生活方式,这样就足够了呀。”保罗这样说着,仿佛习以为常,但我心里知道,要照顾一个这样的孩子,难度可想而知,更何况是父母同时需要上班的情况下。

 

“我们的比尔不仅仅有孤独症,还有强迫症和多动症,不过那么多年来,我们找了看护他的工人,在周末的时候,我和我的妻子也可以和他单独相处的很好,只要习惯了他的生活就能找到乐趣,比如他每天要拜访三个不同的教堂,比如他每天都要去时代广场拥抱每一个扮演公仔的人,比如他每周都要去和邻居老太太拥抱几次。”保罗说着说着,随手拿出了手机,给我看昨天比尔在时代广场,跟米老鼠拥抱,并且把父母从日本给他买来的和服送给米老鼠的照片。看着这些照片我仿佛觉得,比尔在父母眼中永远就是个孩子,他的行为,无论被外界多少误解,都能在父母那里得到宽容。照片里的他眼神空洞,似乎看不到任何交流的迹象,但他的脸上带着笑,我们知道,他是快乐的。

 

“比尔会被人误解吗?”我忍不住问道。

 

“当然,上次去演唱会的路上,我特地为了锻炼他,请他独自去书店帮我找一本书,就在他即将顺利完成任务的时候,收银员问他有没有书店的会员卡,他无法回答,瞬间无所适从,整个人立刻僵持在那里,收银员不理解发生了什么,可能给了他一些压力,所以把他吓坏了,他害怕的时候就只能僵持在那里,等我们去救援。不过等到我们解释清楚,所有的人都会给予谅解。”保罗这样说着的时候,脸上是习以为常的表情。

 

“这样的孤独症患者,在美国很多吗?有没有什么特别专业的组织可以提供帮助?”想起我正在帮助的那些中国孤独症儿童,希望可以获得一些信息。

 

“你知道吗?以往在美国孤独症的比例是1:85,而现在是1:65,而男孩子的比例是1:49. 曾有专家推测18个月时婴儿注射的疫苗,对O型血的男孩子带来很高的风险,后来也辟谣了,比尔是我的孩子,我研究过所有的书籍,尝试过所有的治疗方法,至今我想医疗界也没有特别确切的答案。不过在美国,最大的组织叫做Autism Speaks,他们有非常权威的早期介入疗法,可以在儿童早期发现的时候进行干预,减轻症状。也有很强大的社会工作者团队时刻为家庭提供帮助和咨询,在这些方面,我们觉得很幸运。”保罗毫不吝啬的分享着。

 写给世界孤独症日的一点话

这时,我们的对话被拍摄的进程打断了,我不得不回到模特的角色中完成工作,不过与保罗的对话,以及他在工作室中的布置,一直在我的脑海里挥之不去。今天,4月2日,是世界孤独症日,而我和朋友们一起创办的“星星兔子和爱”儿童心理健康关爱行动,也已经诞生了超过两个年头。这段日子里,我们在北京上海组织闲置衣物的义卖活动,再把筹款捐给孤独症儿童康复协会,用于孤独症儿童在艺术疗愈方面的开销。其实这件事情的表面就是这样,而实际并不仅仅是这样。

 

我们创办这样的二手市场,首先就是要选择在城市里最温馨的咖啡馆,尽管有时候,为了搭建出最好的销售场地,需要花上比简单租借一个服装店的场地更多的心思。但是,我们想营造的,就是这样一个沙龙式的环境,让每个进来购物和献爱心的朋友,都能有心情坐下来喝一杯咖啡,画一幅T恤画,拍几张好看的照片,和陌生人成为朋友。我们总是邀请孤独症的家庭一起来参与,给孩子们创作的空间,无尽的美食,天马行空的游乐。志愿者们渐渐跟孩子们建立了信任,这样,家长们才可以暂时轻松一下,随意的购物和聊天。我们从来不愿意将受助群体请上台,做一个类似于捐款的行为,因为我们总觉得,这些家庭都已经是我们的朋友,捐款,无论多少,可以转帐,但是给他们创造出轻松平等的环境,才是他们现阶段最需要的。

 

在中国,很多人仍然不了解孤独症,当我告诉别人我在帮助孤独症群体的时候,他们总是不以为然的说:我也有孤独症,你怎么不来帮助帮助我?其实他们错了,孤独症,是与生俱来的交流障碍,与普通人不愿意沟通相差甚远。当很多人在街上看见孤独症的孩子行为异常的时候,他们都带着歧视的眼光,觉得孩子们是疯是傻,从而怜悯起健全的父母。其实他们不知道,孤独症分很多类别,有些暴力,有些非暴力,有些高功能,有些高智商,程度有轻有重。而正是因为这样的误解,让这个群体的孩子以及家庭,无法正常的享受生活。其实保罗说得对,这些孩子有他们自己的沟通方式,只要习惯了他们的生活,他们还是我们的骄傲。

 

我认识的孤独症孩子,个个绘画天赋超越我认识的每一个正常的孩子,丝毫不夸张的说,他们那种不听从外界不取悦老师家长的内心,以及他们细腻的表达方式,给予了他们大胆的色彩和画风。我认识的孤独症孩子,很多都学会了烘焙,不仅学会的快,而且肯吃苦,愿意静下心来不断重复完成一件事情。他们的这些品质,只要我们耐心的发掘和培养,就能成为他们日后赖以生存的技能和才华。我仍旧记得离开影棚的时候保罗说:“Let it be. 接受现在的一切,不遮掩也不遗憾,也没什么不好。”其实他在说这番话的时候,我心中暗自想象着,如果我也有孤独症,我的父母是否也能如此的坦然。

 

今天写下这些话,只是想说:其实我们都一样,哪有人天生就完美,其实世界上本没有孤独症,只是那些不断抓住别人缺陷而看不到别人优点的人们,内心才是真的孤独。神话并不感人,感人的都是那些平淡无奇接受现实却能够把日子经营好的故事。更何况,这个世界上,本来就没有神话。
来源:本站原创 编辑:admin
文章热词:
 


咸阳华侨儿童智能培训中心 版权所有 陕ICP备12002550号
中心地址:咸阳市宝泉路中段(西郊汽车天然气加气站对面华侨驾校院内) 邮编:712000 电话;029-33329939 13379109118 QQ: 30538014 1210906769
乘车路线:从咸阳市七厂十字乘13路、4路、到华侨驾校下车,从体育场十字乘11路在宝泉花园下车,从西安火车站乘39路西咸快客(南线)在宝泉花园站下车往东100米。
本站关键字:陕西自闭症|咸阳自闭症|咸阳多动症|咸阳孤独症|自闭症治疗|自闭症训练|自闭症的原因|自闭症的症状|自闭症的表现
技术支持:美纳科技